À la Semaine mondiale du don du sang, vient se greffer la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, ce 19 juin. L’occasion de mieux faire connaissance avec la maladie, les nouvelles thérapies… Un temps fort auquel s’associe le milieu artistique.
En Guadeloupe, la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose est marquée par un message fort : les porteurs du trait drépanocytaire (AS) peuvent désormais faire don de leur sang.
Maladie de l’hémoglobine la plus répandue dans le monde, la drépanocytose concernait, en Guadeloupe, en 2022, près d’un millier de patients qui bénéficiaient d’un suivi régulier.
La drépanocytose est une maladie génétique du globule rouge qui atteint essentiellement les populations d’origine africaine et antillaise. Elle est caractérisée par la production d’une hémoglobine anormale (HbS) entraînant une fragilité des globules rouges, une diminution de leur déformabilité et une augmentation de leur adhérence à l’endothélium vasculaire.
Des donneurs afro-caribéens, de préférence
La transfusion est un traitement majeur de la drépanocytose. Elle n’est cependant pas sans risque chez le patient drépanocytaire. Particulièrement chez les drépanocytaires polytransfusés qui ont un taux d’allo-immunisation élevé par rapport au reste de la population, essentiellement du fait du polymorphisme des groupes sanguins entre donneurs, d’origine européenne, en France, et ces patients, d’origine africaine.
« Il est capital pour ces patients de recevoir préférentiellement du sang de donneurs afro-caribéens », indique le corps médical.
La possibilité pour les porteurs du trait drépanocytaire (AS) qui sont souvent les parents et des membres de la famille des patients atteints de drépanocytose, de donner leur sang ouvre de nouvelles perspectives.
En lien avec la Semaine du don du sang et les équipes de l’EFS, des membres des associations de patients drépanocytaires, des patients, des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des patients drépanocytaires ainsi que des chercheurs seront particulièrement mobilisés à la maison du don, au centre commercial Destreland (Baie-Mahault), samedi 21 juin.
Des prises en charge adaptées
Ces dernières décennies, la prévention des infections graves, avec la pénicilline et la vaccination élargie, l’éducation des parents et des patients et la prise en charge précoce et adaptée des complications de la maladie ont contribué à modifier très significativement l’évolution de la maladie et à réduire le taux de décès qui y étaient associés d’autre part.
Puis, la mise en place de traitements tels que l’hydroxyurée (ou hydroxycarbamide) ou encore l’utilisation appropriée de programmes de transfusion ont permis de réduire, pour la plupart des patients, la survenue des complications aiguës.
L’éducation thérapeutique des patients joue également un rôle majeur, en leur permettant d’être plus autonomes dans la gestion de leur maladie.
La greffe de moelle osseuse, le développement de nouveaux médicaments et la thérapie génique ont encore fait progresser les possibilités thérapeutiques offertes aux patients drépanocytaires.
Pour aller plus loin…
L’Unité transversale de drépanocytose du CHU de la Guadeloupe, l’Etablissement Français du Sang (EFS), les associations de patients et l’association des donneurs de sang organisent plusieurs actions de sensibilisation et d’information en Guadeloupe.
- Jusqu’au 21 juin : Semaine mondiale du don du sang EFS, à la Maison du don éphémère, centre commercial de Destreland (Baie-Mahault).
- Jeudi 19 juin, à 19 h 30 : dîner-concert et information avec Tamnpo Jazz Créole (Dominique Bérose, au piano, Eric Delblond, à la basse et Jérôme Castry, à la batterie) et Ralph Thamar, au restaurant Mamma Mia, Jarry (Baie-Mahault). Réservations : 06 90 80 27 95.
- Vendredi 20 juin, à 19 heures : La Drépanocytose en partage. Conférence, à l’auditorium Félix-Proto des Abymes.
