À l’occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, samedi 11 avril, France Parkinson dévoile les résultats d’un sondage réalisé avec l’institut Viavoice auprès du grand public.
Si les Français pensent bien connaître la maladie, leur perception demeure en réalité largement incomplète, voire erronée, selon l’étude publiée par l’association France Parkinson. Les manifestations les plus sévères de la maladie de Parkinson restent encore peu présentes dans les représentations collectives.
Alors que plus de 270 000 personnes vivent aujourd’hui avec la maladie en France, et que leur nombre devrait tripler d’ici 2050, les idées reçues demeurent tenaces. L’ampleur des incompréhensions continue d’entraver la pleine reconnaissance de cet enjeu sanitaire majeur.
Une première enquête menée en 2022 mettait déjà en évidence une méconnaissance marquée de la maladie. Quatre ans plus tard, ce nouveau sondage démontre que sa représentation reste largement biaisée, sous l’effet de stéréotypes persistants, et notamment :
- Une image de la maladie largement cantonnée aux tremblements, son symptôme le plus visible ; ils sont cités parmi les symptômes les plus fréquents par plus de 7 répondants sur 10, alors même qu’un tiers des patients n’en présente pas.
- Une méconnaissance des symptômes moteurs les plus courants et les plus invalidants (lenteur des mouvements et rigidité du corps), identifiés par moins de 3 sondés sur 10.
- Une confusion persistante avec la maladie d’Alzheimer : 4 répondants sur 10 associent à la maladie de Parkinson des troubles cognitifs tels que la désorientation dans le temps et/ou dans l’espace ou encore les troubles de la mémoire, davantage caractéristiques de la maladie d’Alzheimer et d’autres démences.
- Une pathologie fortement associée au grand âge, en dépit du nombre croissant de jeunes malades : plus de 7 répondants sur 10 n’ont pas conscience que 20% des personnes malades sont touchées avant 65 ans.
- Le sentiment qu’il s’agit d’une maladie rare, alors même que sa fréquence est élevée et que sa prévalence ne cesse d’augmenter : 8 Français sur 10 ne savent pas que la maladie de Parkinson touche 1 adulte sur 250 et imaginent qu’elle affecte 10 à 100 fois moins de personnes.
Une cause déjà prise au sérieux dans d’autres pays
Dans certains pays, comme les États-Unis ou le Royaume-Uni, la maladie de Parkinson s’est pourtant imposée comme un sujet de premier plan dans le débat public et scientifique, comparable à la place qu’occupent en France des causes telles que le VIH, la maladie d’Alzheimer ou l’autisme.
Malgré une progression fulgurante qui en fait la maladie neurologique à la croissance la plus rapide au monde, la France accuse « un retard préoccupant dans la reconnaissance de cet enjeu, à la hauteur de sa gravité.
En cette journée mondiale de la maladie de Parkinson, l’association France Parkinson appelle à « une compréhension plus juste de la maladie — dont les traitements ne permettent toujours pas, à ce jour, la guérison —, et à une évolution du regard porté sur les personnes malades. » L’association alerte également sur l’urgence de s’attaquer pleinement à ce défi majeur de santé publique.
Pour combattre les idées reçues et aider à mieux faire connaître la maladie, des actions de sensibilisation seront organisées jusqu’au 18 mai, dans l’Hexagone et en Outre-mer.
Pour aller plus loin
Une campagne de communication sera mise en place pour « éveiller les consciences ». L’objectif de cette nouvelle campagne est de révéler le véritable visage de la maladie: celui d’une pathologie qui handicape, bouleverse profondément le quotidien des personnes touchées et demeure, à ce jour, incurable. La maladie de Parkinson est grave : elle n’est pas directement mortelle, mais elle impose de vivre et de vieillir avec ses lourdes conséquences, en sachant qu’une personne sur 50 verra sa vie basculer avec la maladie de Parkinson.
