Alors que le récent rapport de la délégation sénatoriale aux Outre-mer dénonce « un retard majeur » et de lourds déficits dans l’offre médico-sociale destinée aux personnes en situation de handicap, la charte Romain-Jacob, signée en Guadeloupe, pourrait – enfin – faire bouger les lignes.
À portée de clics, le questionnaire Handifaction offre un moyen d’expression innovant aux personnes en situation de handicap dont la prise en charge s’apparente au parcours du combattant, quand elles ne sont pas ignorées…
Le questionnaire, disponible en ligne (cliquer sur le lien) est conçu pour être complété après chaque soin, chaque refus de soin, ou chaque abandon de soin auquel elles sont contraintes. Ceci, afin d’améliorer leur prise en charge et de définir les actions qui permettront aux organismes de santé et à leurs partenaires de mieux prendre en compte leur situation.
En Guadeloupe, selon les données de l’Observatoire des fragilités interrégime, 9148 personnes bénéficient de l’Allocation Adultes handicapés (en 2024). 3298 enfants et adolescents sont bénéficiaires de l’Allocation Education Enfants handicapés, dont 194 familles comptant deux enfants ou plus concernées par cette prestation (en 2022).
21 % de personnes non soignées en Guadeloupe et Guyane
Le baromètre élaboré par Handifaction a permis de déterminer qu’entre avril 2024 et mars 2025, sur 873 personnes ayant répondu au questionnaire, 21 % étaient non soignés en Guadeloupe, autant en Guyane, 22 % en Martinique, contre 15 % à La Réunion où est née la charte, il y a 12 ans.
Des données factuelles qui permettent de faciliter l’accès aux soins des personnes en situation de handicap. À la suite d’une dizaine d’autres signataires, dont 19 hôpitaux, dans l’Hexagone, mais aussi La Réunion, la Guyane…, la Caisse générale de sécurité sociale de la Guadeloupe et de Saint-Martin s’est officiellement engagée avec plusieurs partenaires, acteurs de la santé et de l’inclusion en Guadeloupe : l’ARS, le Conseil départemental, le CHU, la MDPH, la CAF, la Mutualité française, le GIP-RASPEG, le rectorat, l’Union départementale des Centres communaux d’action sociale…
Pour Doctrové Janky, président du conseil d’administration de la CGSS de Guadeloupe et de Saint-Martin, la charte Romain-Jacob est une alternative innovante pour agir efficacement en faveur des personnes porteuses d’un handicap.
« La situation des personnes souffrant d’un handicap nécessite que nous mettions tout en oeuvre pour leur santé, pour améliorer leur prise en charge, précise Doctrové Janky. Il nous appartient de mener des politiques publiques pour mieux les accompagner et leur apporter du bien-être malgré leur handicap. Il faut agir, maintenant ! »
« Personne ne doit se sentir de trop dans une salle d’attente ! »
Conçue par et pour les personnes directement concernées par le handicap, la charte Romain-Jacob est régulièrement évaluée grâce au questionnaire élaboré par l’association Handifaction, basé sur quatre questions :
- Ai-je accès à la santé/à un soignant ?
- A-t-on accepté l’accompagnement que j’ai choisi pour m’aider pendant mon soin ?
- M’a-t-on expliqué mes soins pour que je sois acteur de ma santé ?
- A-t-on pris en compte ma douleur ?
Père d’enfants en situation de handicap, notamment Romain Jacob, décédé, dont la charte porte le nom, président de l’association Handidactique, Pascal Jacob a témoigné avec émotion. Il a assisté avec Vesna Virijevic, directrice du déploiement de la charte Romain-Jacob, à la signature, jeudi 3 juillet, dans les locaux de la CGSS (Les Abymes).
« L’accès à la santé ne doit plus être un parcours du combattant, commente Pascal Jacob. Il faut faire tomber les murs pour ouvrir les portes d’un système de santé plus humain. L’accès aux soins, ce n’est pas leur combat : c’est notre responsabilité collective : soignants, décideurs, associations, familles, usagers… Il faut des actes, la volonté de construire un système de santé inclusif, plus humain avec des hôpitaux adaptés aux personnes en situation de handicap, des consultations qui leur sont destinées… C’est un chemin à trouver ensemble : plus personne ne doit se sentir de trop dans une salle d’attente ! »
Régulièrement, 250 000 personnes répondent au questionnaire Handifaction. Les résultats sont diffusés tous les trimestres.
Cécilia Larney
Pour en savoir plus : www.handifaction.fr
Qu’implique la charte Romain-Jacob ?
- Valoriser l’image que la personne en situation de handicap perçoit d’elle-même
- Valoriser l’accompagnement
- Exprimer les besoins
- Intégrer la santé au parcours de vie des personnes en situation de handicap
- Construire une culture professionnelle commune
- Coordonner le parcours de santé
- Organiser l’accès aux soins et à la prévention
- Faciliter et développer l’accès aux soins ambulatoires
- Prévenir et adapter l’hospitalisation avec ou sans hébergement
- Améliorer la réponse aux urgences médicales
- Faciliter le recours aux technologies de l’information et de la communication
- Mettre en oeuvre et évaluer la charte.
